Es por eso el apodo, que no tiene nada de cruel ni doloroso, sino que mucha ternura.

Sus padres afirman que puede ver y escuchar, aunque los médicos dicen que eso es imposible, porque nació con múltiples deformaciones. Entre las más graves inmadurez cerebral y severo retardo del desarrollo motor.

Además del sacrificio de sus padres, la vida de Felipe depende de las máquinas a las que está conectado, de dos enfermeras que lo cuidan día y noche y de la decisión de la comisión médica de la isapre a la que está afiliado (cuyo nombre nos reservamos, a la espera de su respuesta), que se rehúsa seguir financiando la hospitalización domiciliaria.

¿Razones?

Cuando de rebote la isapre leyó el mensaje, hace un par de días, prolongó el beneficio por otros tres meses.

Derecho

"Lo injusto es que Sandra cotiza desde hace seis años en la isapre y había tomado el seguro para enfermedades catastróficas, que ahora la isapre quiere desconocer", advierte el padre del niño.

Tal vez Felipe no tendrá una larga vida, porque además de alimentarse por una sonda directamente al estómago sufre de insuficiencia respiratoria, problemas en el corazón, los riñones y la vejiga. Pero no puede morir por una razón económica, alegan los papis.

"No será como Terri Schiavo. Mientras nos aseguren que respira por sí mismo, no lo vamos a desconectar de ninguna máquina", afirman.