El drama de Rodrigo Sepúlveda comenzó hace 10 meses, cuando una aparente bronconeumonía obligó a su hospitalización en la UCI Pediátrica del Hospital de Talca, lo que derivó en que fuera conectado a ventilación mecánica, dada las dificultades respiratorias que enfrentaba.

A esa altura, sin embargo, nadie imaginaba que tras esa afección se ocultaba una enfermedad mucho más grave: El síndrome de Verdning-Hoffman, una enfermedad poco común, para la cual no existe cura.

Su joven madre lo visitó sólo una vez en el recinto asistencial y luego no se supo más de ella. El único antecedente que se maneja en el establecimiento asistencial es que el menor proviene de una familia domiciliada en Santiago, que el año pasado se encontraba de paso en Linares cuando la salud del lactante, entonces de tres meses, empeoró.

Milagro

La doctora Katherine Peña agregó que el síndrome es una enfermedad genética que provoca el rompimiento de la cobertura de las neuronas, lo que luego produce una parálisis y compromiso del aparato respiratorio, lo que hace imprescindible la conexión a respirador artificial de por vida.

La sobrevivencia para los niños con esta enfermedad no supera los 15 años, como quedó demostrado en una experiencia realizada en Japón, donde un menor que fue conectado a ventilación mecánica murió a esa edad, pues su dañado pulmón no pudo resistir más. No obstante, lo que más conmueve es el abandono en que está el peque por parte de su familia.

El hecho contrasta con el cariño de sus enfermas y médicos, quienes concuerdan en que lo mejor para el niño sería estar en una casa rodeado del amor de una familia, pero requiere un respirador artificial por el resto de sus días.